Křehká kolekce Nadotek pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel

Oděvní designérka Liběna Rochová a výtvarník Musa spojili své síly, aby vytvořili křehkou kolekciNADOTEK, která nebude jen esteticky krásná, ale celý výtěžek z ní půjde na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Celá kolekce bude poprvé představena na Designbloku, kde budou k dostání tenisky, šaty, topy, overaly, sukně, bundy a kalhoty podle návrhů Liběny Rochové. O metráž se poté postaral výtvarník Musa svými originálními černobílými perokresbami.

Pro ty, kteří budou mít zájem pomoci a šířit dál osvětu o lidech trpících nemocí motýlích křídel, bude k dostání každý kus oblečení po třiceti kusech, dále 80 tenisek a 1000 triček. Pomoci tak bude moct téměř každý. Oblečení celé kolekce Nadotek má symbolicky umístěné švy zvnějšku a to proto, že lidem trpícím touto nemilosrdnou nemocí může ublížit i pouhá látka. Celá kolekce byla navržena pro organizaci DEBRA ČR a pro ty, jejichž osudy se jich hluboce dotkly. Pro ty, které osobně znají, se kterými bytostně soucítí a které pro jejich nezdolnou vůli k životu obdivují. Pro lidi s nemocí motýlích křídel. Nadace tak bude mít možnost poukázat na problematiku života s EB, šířit o této nemoci povědomí a zamezit tak řadě lidí, aby jejich pacientům z nevědomosti slovem, gestem či jinak ubližovali.

Co je nemoc motýlích křídel?

V České republice touto nemocí trpí zhruba 300 lidí, kterým často zkracuje čas dožití. Nemoc motýlích křídel, Epidermolysis bullosa congenita, je vrozené puchářnaté onemocnění kůže. Lidé, zasažení touto nemocí mají abnormálně křehkou kůži a pouhý tlak nebo tření způsobuje u těchto lidí tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran. Nemoc prostupuje některé části těla, někdy ale také úplně všechny. Tito lidé tak od narození trpí neustálou intenzivní bolestí a vizí, že pro jejich nemoc zatím neexistuje lék. Vhodnými obvazy, nutričně hodnotnou a často mixovanou stravou, vysoce specializovaným poradenstvím a řadou dalších cest lze ale jejich utrpení mírnit. Všechny prostředky, které tak organizace DEBRA ČR získá pomocí kolekce NADOTEK, půjdou přímo pacientům, které přímo osobně zná, proto pomáhá cíleně a tak, aby to mělo opravdový smysl. 

Jak můžete pomoct vy?

Stejně jako se sami pro pomoc lidem trpícím nemocí motýlích křídel rozhodli Liběna Rochová a Musa, můžete přispět i vy. Pomoci můžete finančně pokrýt náklady se vznikem kolekce spojené, od nákupu látek, realizace potisků, práci šicí dílny až po tisk našich vysněných visaček s příběhy konkrétních pacientů. Dále můžete přijít na říjnový Designblok, prohlédnout si kolekci, odnést si kousek domů, a především se můžete nechat vtáhnout do životů a osudů lidí s nemocí motýlích křídel. Vidět, jak funguje jejich pomoc a podpora. 

"Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží! Úsměv, respekt, pochopení pomohou často stejně jako peníze na zdravotnický materiál. Obojí potřebují. Obojí jim chceme dát."